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Jerez se suma a la conmemoración del Día de la Distrofia Muscular de Duchenne

La delegada durante el acto



La delegada de Acción Social y responsable del Área de Salud, Carmen Collado, ha asistido a la conmemoración en Jerez del Día por la concienciación sobre la Distrofía Muscular de Duchenne, que ha tenido lugar en la plaza del Mamelón, a cargo de la Asociación Duchenne Parent Project España. En este acto, la entidad ha dado lectura a un manifiesto, en el que ha explicado cómo desde el colectivo se trabaja para alcanzar un presente mejor para los niños afectados por esta enfermedad rara, las mismas oportunidades que el resto de los niños, y que se promueva la investigación. La fuente del Mamelón se ha iluminado de rojo para visibilizar ese apoyo municipal a este día internacional.

 

 

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura que afecta a uno de cada cinco mil niños en el mundo. Estos menores dejan de andar alrededor de los siete años, presentando diferentes síntomas en su desarrollo, y su esperanza de vida es de 25 a 30 años.

 

 

Duchenne Parent Project España trabaja para dar visibilidad a esta dolencia, fomentar la concienciación social, proporciona asesoramiento, orientación y facilita la comunicación entre pacientes, farmacéuticas y profesionales sobre ensayos clínicos, y promueve el intercambio de diferentes recursos necesarios para avanzar en la investigación como una forma clave de acelerar el desarrollo terapéutico (para más información www.desafioduchenne.org).

 

 

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