El Ayuntamiento abre vías de colaboración con la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet
La alcaldesa se ha reunido con representantes y familias afectadas por esta enfermedad que aparece entre los 4 y 12 meses de vida y las opciones actuales de su tratamiento son limitadas
La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, acompañada de la delegada de Educación, Nela García, y del delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, se ha reunido con familias y directivos de la Fundación para la Investigación del Síndrome Dravet, una enfermedad rara que afecta a niños y niñas desde temprana edad con epilepsias graves. El objetivo de este encuentro ha sido la apertura de líneas de colaboración entre el Ayuntamiento y la fundación del Síndrome de Dravet.
La alcaldesa ha reconocido la labor que llevan a cabo las familias y representantes de la Fundación para la Investigación del Síndrome Dravet tanto en la difusión como en la concienciación social de la misma. Este encuentro ha contado con la presencia de la familia del pequeño jerezano Manuel Cortes, que padece esta enfermedad, del presidente de la Fundación para la Investigación del Síndrome Dravet, José Ángel Aibar, y de la responsable del área social Manuela Di Giorgo.
La alcaldesa ha valorado positivamente este encuentro porque permite visualizar la realidad de muchas familias jerezanas que ven marcado su día por las enfermedades raras. “Hace falta más investigación”, ha subrayado como ya ha indicado en ocasiones anteriores.
Los representantes de la Fundación y la familia de Manuel Cortés le han expresado a la alcaldesa una serie de necesidades del pequeño y la primera edil se ha comprometido a abrir vías de colaboración entre el Ayuntamiento y la Fundación a nivel educativo y social.
En la reunión se ha expresado la necesidad de la convocatoria de espacios y difusión de sesiones formativas dirigidas a la comunidad educativa y profesionales municipales sobre el síndrome de Dravet. Asimismo, la Fundación ha expresado su interés en la celebración de eventos deportivos y culturales que contribuyan a la concienciación sobre esta enfermedad rara y a la recaudación de fondos para su investigación.
La Fundación para la Investigación del Síndrome Dravet ha pedido al Ayuntamiento la Declaración de Interés Municipal de las actividades vinculadas al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), y al Mes, y Día Internacional del Síndrome de Dravet (23 de junio), con iluminación en morado de un edificio o monumento emblemático, y difusión de las campañas en los canales y medios municipales.
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético. Los problemas comunes asociados con el síndrome de Dravet incluyen crisis epilépticas prolongadas, retraso en el desarrollo, afecciones ortopédicas, problemas odontológicos, problemas de lenguaje y habla, trastornos en el comportamiento y espectro autista, entre otros.
La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida. Las opciones de tratamiento actuales son limitadas y el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia.