El Ayuntamiento colabora con la I Jornada en Andalucía del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo
Yessika Quintero presenta con ANSEDH el encuentro formativo que se celebrará este viernes en el centro social Blas Infante
La delegada de Inclusión Social, Yessika Quintero, ha presentado junto a la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) la I Jornada en Andalucía del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo, que se celebrará este viernes 16 de mayo en el centro social Blas Infante. La presentación ha contado con la presencia de la delegada de Andalucía Occidental y Extremadura de la entidad, María Ángeles Docampo Flores.
Los fines de esta asociación son sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y conseguir el diagnóstico más temprano por parte de los sanitarios.
Los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y el Trastorno del Espectro Hiperlaxo (TEH) son un grupo de trastornos que derivan de una afectación del tejido conectivo. El tejido conectivo está presente en todo el organismo, proporcionando soporte y estructura a los distintos tejidos y órganos del cuerpo. Por tanto, estos síndromes provocan manifestaciones clínicas tan variadas como luxaciones, cicatrización deficiente, trastornos oculares, trastornos gastrointestinales o neumotorax.
La jornada, prevista para este viernes de 10 a 14 horas, comenzará con una charla introducción al Síndrome de Ehlers-Danlos y la hiperlaxitud, para continuar con ponencias centradas en diferentes aspectos de interés como el abordaje desde la Fisioterapia, la disautonomía y neuropatía de fibra fina, el papel del podólogo en el Síndrome de Ehlers-Danlos, y una experiencia pionera impulsada por ANSEDH, como es la interacción entre la escuela y las asociaciones de pacientes.