La alcaldesa valora con la Asociación Uniper nuevas estrategias de colaboración dirigidas a fomentar la visibilidad de la entidad y de sus retos
El colectivo está implicado en la difusión del documental ‘Perfectamente Imperfectos’ de Jesús Sotomayor
La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, ha mantenido un encuentro con la presidenta de la Asociación Uniper, Eva María Guillermo Sauci, y miembros de su junta directa, para continuar avanzando en la colaboración y apoyo que presta el Ayuntamiento a este colectivo en sus actividades de visibilización y promoción. La reunión ha contado con la presencia de la delegada de Inclusión Social, Yessika Quintero, y el delegado de Salud y Deportes, Tomás Sampalo.
La regidora ha agradecido a la entidad el trabajo permanente que desarrollan para dar a conocer la situación de las familias afectadas por diferentes enfermedades raras y para ofrecer apoyo, comprensión y cercanía en momentos de mucha incertidumbre para las personas afectadas. La alcaldesa ha reiterado la voluntad del Gobierno de Jerez de seguir en permanente contacto con esta asociación, para establecer nuevas estrategias de colaboración que incidan en la necesaria sensibilización a la ciudadanía sobre las diferentes enfermedades raras para erradicar cualquier barrera que se puedan encontrar estos niños en su día a día, y apoyar las reivindicaciones de la investigación y la atención que requieren como pacientes.
En este encuentro, desde la Asociación Uniper se ha informado de las actividades que están preparando de cara a los próximos meses, con las que su objetivo es seguir creciendo en presencia y en visibilidad para seguir avanzando en los objetivos que se marcan como entidad.
Entre los proyectos más importantes en los que la asociación está implicada, se encuentra la presentación del documental ‘Perfectamente Imperfectos’, del cineasta Jesús Sotomayor.
Este documental recoge las historias reales de cuatro familias pertenecientes a la Asociación Uniper, mostrando en primera persona la vida cotidiana y las dificultades asociadas a cuatro enfermedades raras. A través de testimonios directos con una mirada cercana y humana, la película pretende sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estas patologías, así como visibilizar las necesidades de las familias que conviven con ellas.
‘Perfectamente Imperfectos’ nace con la vocación de generar conciencia social y llegar a distintos sectores que puedan contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. El estreno está previsto en los cines de Jerez en las próximas semanas, con posteriores presentaciones en Madrid. Asimismo, el documental será presentado como candidato a distintos certámenes cinematográficos, entre ellos los Premios Carmen y los Premios Goya.
Esta iniciativa supone un paso importante en la sensibilización y visibilización de las enfermedades raras, contribuyendo a dar voz a las familias y a promover una sociedad más informada, empática e inclusiva. El trailer del documental puede verse en el siguiente enlace youtu.be/_Z2djkfHN68 .
La Oficina Municipal de Atención a la Discapacidad está dando difusión a este trailer desde su página web, dentro de la colaboración con una entidad que se implica activamente en todas las actividades de la Delegación de Inclusión Social y que apoya todos los espacios dirigidos a crear una sociedad más inclusiva y que ofrezca oportunidades a todas las personas.