La Caminata Solidaria online a beneficio de la Asociación del Síndrome de ‘Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud’ se celebra hasta el 30 de mayo
El Ayuntamiento se adhiere a la campaña de visibilización de esta enfermedad rara, en cuya caminata se puede participar a través de un donativo de 5 euros y con descarga de dorsal formalizando la inscripción en la plataforma ‘RockTheSport’
El Ayuntamiento de Jerez, a través de la Delegación de Deportes, participa en la campaña de visibilización del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), cuya presidenta a nivel nacional es la jerezana María de los Ángeles Docampo.
Con motivo del Mes de Concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y su día mundial el próximo 15 de mayo, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) organiza la iniciativa solidaria 'Caminemos el mes de mayo por el Ehlers-Danlos'.
El delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, ha agradecido a la presidenta de la asociación “el esfuerzo continuo y el gran trabajo que está realizando por dar visibilidad a esta enfermedad rara, y como muestra del apoyo del Ayuntamiento, al igual que hemos hecho otras, vamos a tematizar con el color naranja reivindicativo de su causa los edificios patrimoniales del centro, como el Ayuntamiento, Los Arcos y el Villamarta”.
Este evento, diseñado en formato online, invita a ciudadanos de cualquier punto de la geografía a sumarse a un reto colectivo: caminar, correr o moverse al ritmo que cada cuerpo permita para hacer visible lo invisible. Al tratarse de una caminata virtual, no hay horarios ni rutas fijas, de manera que cada participante elige su distancia y lugar, convirtiendo cada paso en un acto de apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad multisistémica.
Las inscripciones, con donativo de 5 euros, se pueden realizar a través de la plataforma ‘RockTheSport’, que incluye la posibilidad de descarga de dorsal, para compartir las fotos en Instagram a través de la dirección @asociacionansedh
Tomás Sampalo ha hecho un llamamiento al mundo del deporte de Jerez “para que participe ya que se trata de reconocer la necesidad de apoyar estas familias, de las personas con enfermedades raras y la dificultad de diagnósticos, así como la necesidad investigación para lograr tratamientos eficaces. Estas personas necesitan de nuestra ayuda, solidaridad y acción para que no se sientan solas ante una enfermedad rara” y ha añadido que “los eventos solidarios a veces son la única salida para conseguir fondos para el tratamiento e investigación de estas enfermedades que como son minoritarias son costosas. El Ayuntamiento no olvida a estas familias, y demanda los derechos de las mismas a un tratamiento digno y continuado en el tiempo”.
Además, se trata “de un evento online, que es muy distinto a lo que hemos organizado hasta ahora, y puede abrir mucho el campo de participación, no sólo de quienes caminan o corren, sino de todo el mundo del deporte jerezano”.
María de los Ángeles Docampo ha explicado que “el objetivo es hacer este camino de esfuerzo y de lucha de manera acompañada, no sólo para recaudar fondos para el tratamiento, sino a efectos de dar visibilidad, de estar arropados en esta causa, para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto del Síndrome de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro de la Hiperlaxitud”.
El evento tiene carácter nacional y engloba una comunidad bajo el lema #CaminemosPorElEhlersDanlos. El apoyo se traduce en la recaudación de fondos para continuar con la labor de acompañamiento, asesoramiento y defensa de los derechos de los pacientes y sus familias.
La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados, promoviendo el diagnóstico precoz, la investigación y la atención integral de una enfermedad que, aunque a menudo invisible a los ojos, afecta profundamente al día a día de quienes la padecen.