Veteranos del Xerez Club Deportivo y del Real Betis Balompié jugarán un partido a beneficio de la Asociación de Quilomecrenia Familiar
Tomás Sampalo, la presidenta de la asociación, y el jugador Antonio Torres han pedido la solidaridad de Jerez para encontrar un tratamiento a esta enfermedad ultra rara
El delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, acompañado de Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar, y del exjugador del Xerez Club Deportivo, Antonio Torres, han presentado el partido que disputarán los veteranos del Real Betis Balompié y del Xerez Club Deportivo el 28 febrero (Día de Andalucía) a partir de las 12 horas en La Granja.
La recaudación de este evento, que comenzará a las 10.30 horas con música y animación, se destinará a la investigación de enfermedades raras del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA). Tomás Sampalo, Rosa Pérez y Antonio Torres han hecho un llamamiento a los aficionados de Jerez para que acudan a este partido benéfico.
Tomás Sampalo, como los demás comparecientes, ha iniciado su intervención con recuerdo solidario, a continuación el delegado ha expresado el compromiso del Ayuntamiento con las enfermedades raras, que llega a través de colaboraciones en la organización de eventos. Para a continuación recordar que “a principios de año recibimos la importante noticia por parte de la Junta de Andalucía de la presentación del Plan de Atención a Personas Afectadas con Enfermedades Raras en Andalucía (PAPER) que recoge 109 medidas. Las enfermedades raras y ultra raras son situaciones absolutamente atípicas que se viven en determinadas familias”, ha subrayado.
Tomás Sampalo ha asegurado que las asociaciones de enfermedades raras juegan un papel importantísimo. “Crean un grupo de referencia para personas que en principio buscan un diagnóstico que cuando lo tienen necesitan de personas que les tutelen”. Se ha referido también a “la invisibilidad importante de estas enfermedades”. Y ha añadido que “son enfermedades que necesitan diagnóstico precoz, investigación, recursos terapéuticos, derivación; hay unas necesidades muy concretas y especiales, muy personalizadas que precisan de medidas que el PAPER va a intentar ordenar”, ha asegurado, tras reconocer la labor de la Asociación de Quilomicronemia Familiar en la lucha contra esta enfermedad.
A continuación, Tomás Sampalo se ha referido al encuentro de fútbol de veteranos. “Hay curiosidad por ver cómo se encuentran estos jugadores años después. Antonio Torres ha hecho un esfuerzo enorme para reunir a jugadores que van a resultar familiares. Estamos seguros que la afición va a responder. Agradecemos a los jugadores que van a participar en este evento solidario”.
Rosa Pérez no ha escondido la realidad de esta enfermedad ultra rara. “Ultra rara quiere decir que una persona de cada millón está afectada. En España los afectados pueden ser unas cincuenta personas. Es muy difícil que nos unamos todos porque también hay un infradiagnóstico.”. El mayor problema está en que “la enfermedad se detecta cuando la persona tiene una cierta edad, en mi caso con 42 años. Me hicieron un análisis genético y la detectaron porque se detecta por análisis genético, había un fallo en la cadena”, ha explicado.
La enfermedad provoca unos niveles de triglicéridos (tipo de grasa) muy altos, “los normales son hasta 200, y nosotros podemos llegar a tener 20.000. Esto implica muchos problemas, pero los más graves son brotes de pancreatitis, que es una inflamación súbita de páncreas que tiene consecuencias graves en el organismo y la persona que padece pancreatitis puede incluso fallecer. Por eso nosotros, en cada brote podemos encontrarnos con este inconveniente”, ha confesado.
A día de hoy “tenemos un tratamiento pero normalmente todos los pacientes tienen que abandonarlo porque les bajan mucho las plaquetas, con lo cual es un tratamiento que no tiene muy buena aceptación. Hay otros ensayos clínicos que esperemos mejoren la calidad de vida de estos pacientes”. La asociación tiene en la red una página www.quilomicronemiafamiliar.com. Rosa Pérez ha expresado su agradecimiento al Ayuntamiento, a los veteranos del Xerez CD, del Real Betis Balompié “porque desde el minuto uno se han ofrecido a participar”.
Antonio Torres ha asegurado que la venta de entradas va muy bien. “Esperemos que ese día sea una jornada agradable y que todo el mundo se lo pase bien. Estamos seguros de que va a venir mucha gente, y recordemos tiempos antiguos de buenas épocas de fútbol que se han vivido en Jerez. Vamos a disfrutar de futbolistas que han hecho historia en el Xerez CD. La causa se lo merece”. El veterano jugador ha manifestado que estará en el banquillo. “Yo no juego, yo soy el míster... ya quisiera jugar pero ya no puedo. Va a haber jugadores de diferentes épocas de mi época viene Quique Romero, Poyato, Fernando Román, Antoñito, también Pineda, Pirata...somos unos cuantos para un equipito bueno”, ha afirmado.